Sunset on Langkawi Island

Sunset on Langkawi Island
Zachód słońca na wyspie Langkawi

Józio


Bardzo długo się zastanawiałam, czy napisać Wam o Józiu.
 To nie będzie zwykły post i dlatego nie umieściłam go na stronie głównej, gdzie opisuję swoje malezyjskie życie. Niezwykły post ma swoje specjalne miejsce w nowej zakładce.

Józio to mój młodszy synek. Urodził się w Malezji 4 lata i 3 miesiące temu. Jest przekochanym chłopczykiem o kasztanowych oczkach (po tatusiu).



Najlepiej będzie, jak zacznę od początku. Ciążę przeszłam prawie bezproblemowo, oprócz przeziębienia, silnego zapalenia spojówek i bólu kręgosłupa nic mi nie dolegało. 2 tygodnie przed wyznaczonym terminem porodu okazało się, że mam za wysokie ciśnienie i trzeba będzie wywołać skurcze porodowe, nie było to dla mnie nic nowego, bo taką samą sytuację miałam przy ciąży z pierwszym synem.

W grudniu 2007 roku przyszedł na świat nasz drugi synek. 



Wzięto maluszka do umycia i kiedy odzyskiwałam siły po porodzie, wszedł do sali mój mąż i po jego minie już widziałam, że coś jest nie tak.

F. powiedział, że synek dostał 10/10 w skali Apgar i wszystko jest w porządku, ale... ale ma dodatkowy paluszek u lewej rączki. Niby nic takiego, ale jednak coś nietypowego. Mąż jako lekarz powiedział mi wprost, że to może nic nie znaczyć albo odwrotnie, może być oznaką czegoś poważnego.



Kiedy Józio miał miesiąc, usunięto mu dodatkowy paluszek, zabieg odbył się szybko i bezboleśnie.



Józinek zdrowo przybywał na wadze, uśmiechał się i był grzeczny jak aniołek. 
Mąż zadowolony powiedział: „a widzisz, wszystko jest okej i nie ma się czym martwic”, jednak moja kobieca, matczyna intuicja mówiła mi coś innego. Józio był za grzeczny, tak jak się go położyło do łóżeczka, mógł leżeć godzinami bez żadnego nawet odgłosu. F. wtedy zawsze mówił, że przesadzam, bo porównuję go ze starszym synkiem, który płakał non stop, i żebym nie wydziwiała, bo Józio jest zdrowy!



Mijały miesiące, Józio stawał się coraz większą kulką, która nie była w stanie się przewracać na jakąkolwiek stronę, kiedy jego rówieśnicy już pewnie siadali, on potrafił z wielkim trudem podnieść głowę i przewrócić się tylko na jedną stronę. Zagłuszałam swoje obawy tym, że jeden z synków mojej siostry też był grubiutkim i nieruchawym niemowlakiem, a wyrósł na zdrowego i przystojnego mężczyznę.

W 8 miesiącu życia Józia, kiedy pojawiliśmy się u pediatry do szczepienia, lekarz powiedział tak: „nie wygląda to za dobrze i mimo że od strony matki były przypadki „dużych” dzieci, to jednak nadwaga Józia jest już podejrzana i historia z dodatkowym palcem wskazuje, że może to być coś poważniejszego”. Zamarłam, bo zostały wypowiedziane słowa, których przez miesiące uparcie próbowaliśmy nie wymawiać na głos.

Mąż wydukał: „Czy podejrzewa Pan doktor coś konkretnego?”. Pediatra odpowiedział, że wygląda mu to na zespól Sotosa, ale jest daleki od jakichkolwiek diagnoz, bo nie jest genetykiem. Polecił nam według niego najlepszego w całej Malezji pediatrę genetyka w Kuala Lumpur.

Tego samego dnia F. zabrał Józia na konsultacje do innej koleżanki pediatry i ona potwierdziła, że coś jest nie tak z Józiem i trzeba to sprawdzić; według niej jest to zespół Prader-Willi.

Jak tylko wróciliśmy do domu, pierwsze co zrobiliśmy to skok na neta, bo podane przez pediatrów nazwy nic nam kompletnie nie mówiły:



Niemy szloch, smutek i bezradność dopadły mnie po przeczytaniu tych opisów, ale byłam pewna, że Józio nie jest żadnym z przedstawionych powyżej przypadków.

Zaczęliśmy planować podróż do Kuala Lumpur (jak wiecie, wtedy mieszkaliśmy jeszcze w Batu Pahat).

W ciągu tygodnia zjawiliśmy się w olbrzymim szpitalu o nazwie Prince Court, który zrobił na nas wielkie wrażenie swoim luksusowym wyglądem, gdzie mieliśmy umówioną wizytę u genetyka.

Dr Choi przywitał nas bardzo miło i z tymże uśmiechem na twarzy zapytał, co nas do niego sprowadza. Po naszym wstępie przyjrzał się Józiowi z daleka i zaśmiał, mówiąc, że nasz niemowlak na pewno nie ma zespołu Sotosa czy Pradego. Jednocześnie z mężem głośno odetchnęliśmy.

Zaczęło się badanie Józia, takie jak zwykle oględziny, potem odesłano nas na pobranie krwi, moczu, usg nerek, badanie wzroku, serca, badanie cytogenetyczne, czyli chromosomów.
Spędziliśmy 2 dni w tym centrum. Kiedy pediatra miał już prawie wszystkie wyniki (oprócz cytogenetycznego, bo na niego czeka się dłużej), wydał wstępną diagnozę: Bardet-Biedl syndrom.
Kazał nam przyjść za kilka miesięcy powtórzyć badania i wtedy jego diagnoza będzie bardziej rzeczywista.
Dostaliśmy materiały skopiowane z jego medycznych książek i wróciliśmy do domu.

Tego, co wtedy czułam, nie da się opisać słowami, w każdym razie ja tego nie potrafię zrobić.

Diagnozę dr Choi potwierdził i zaczęliśmy etap pogodzenia się z zaistniałą sytuacją, a czy nam to się udało, to już inna sprawa.

Co to jest ten zespół Bardet-Biedl, spytacie?

W skrócie się mówi o nim BBS, jest zespołem wrodzonych wad genetycznych. 

Jest tych wad dość sporo i chyba najgorsze w tym wszystkim jest to, że niektóre wady ujawniają się w miarę rozwoju dziecka, co oznacza, że nawet jak na dzień dzisiejszy wydaje się wszystko dobrze, to za kilka lat będzie źle, gorzej.

Najbardziej charakterystyczne cechy to:
·        otyłość
·        polidaktylia, czyli dodatkowe paluszki u rąk czy nóg
· niewydolność nerek (w przyszłości większość pacjentów wymaga transplantacji nerek),
·        hypogonadyzm (defekt narządu rozrodczego)
·   retinopatia barwnikowa, czyli choroba oczu prowadząca stopniowo do ślepoty i w tym miejscu czy pisząc, czy mówiąc o tym, zawsze ryczę...

Jest też masa wad dodatkowych, które mogą, ale nie muszą towarzyszyć tej chorobie, jak wady serca, cukrzyca, zaburzenia mowy, autyzm, hypotonia (zmniejszone napięcie mięśniowe) itd.

Zaczął się czas rehabilitacji. I tutaj moja edukacja nie poszła na marne (chyba właśnie dlatego Bóg tak poprowadził mój los, żebym skończyła fizjoterapię, chociaż marzyły mi się studia plastyczne).

Józio zrobił swój pierwszy kroczek w wieku 2 lat.



A jak jest teraz?

Józinek jest jak Kubuś Puchatek, jest takim grubiutkim i o małym rozumku misiem J



Jest opóźniony umysłowo i mimo że jest malutki progres, to ten stan jest coraz bardziej widoczny. Mimika twarzy synka i jego umysł są na etapie 22,5-latka. Czy kiedyś nadgoni rówieśników? Nie wiem. Czas pokaże.

Nie ma osoby, która patrząc na Józia, nie widziałaby w nim „baby”. Józio czaruje każdego, wpatrując się tymi swoimi kasztanowymi dużymi oczkami, z rozchylonymi ustami. Uwielbia całować wszystkich po rękach czy ubraniu i rozczula tym każdego.



Raz w tygodniu ma zajęcia logopedyczne i tutaj się głośno chwalę: postęp jest fantastyczny. Coraz więcej słówek pojedynczych Józio potrafi całkiem wyraźnie wymówić.

Uwielbia oglądać książeczki i słuchać muzyki.



Już nie daje sobie w kaszę dmuchać, jak mu brat zabiera zabawkę, tylko walczy na całego i zdarza się, że Adaś pada w tej bitwie;)

Józio chodzi do przedszkola prowadzonego metodą Montessori, jest z dziećmi zdrowymi i jak długo się będzie dało, to chcę go w takim miejscu zatrzymać, bo synek jest na etapie naśladowania i wiadomo, że lepiej, by naśladował zdrowe dzieci, niż te z zaburzeniami.



Daje sobie świetnie radę, jest coraz bardziej samodzielny, co mnie cieszy niesamowicie.

Chce pomagać przy myciu podłóg, naczyń, sprzątaniu, wołając przy tym wesoło: „clean up, clean up”.

Oprócz codziennych radości, jakie nam przynosi jego obecność, są momenty smutku, samotności i bezradności, a nawet gniewu.

Często sobie zarzucam, że jestem złą matką, bo nie mam siły po raz setny przeglądać tej samej książeczki, powtarzać po raz kolejny: „This is a ball, this is a dog” itd. Nie mam siły już po raz milionowy tłumaczyć: nie dotykaj tego, bo to jest gorące. Józio rozumie, ale jednocześnie chwyta za gorący kubek, wołając „hot, hot”.
 Nieustający stres, żeby sobie albo komuś nie zrobił krzywdy… Są dni, że czuję się wypalona, ale zaraz następnego dnia, nie wiem skąd, znajduję energię i siłę do tego słodkiego nicponia.



Nie radzę sobie na spacerach w miejscach publicznych, kiedy to Józio strąca wszystko z półek w sklepie, pcha wózek prosto na innych ludzi, albo z braku siły czy złości kładzie się niespodziewanie na podłodze czy ziemi. Nie ma ludzkiej siły wtedy, żeby go podnieść do pozycji stojącej, przelewa się przez ręce i nie pozostaje mi nic innego, jak podnieść go (jedyne 26 kilo) i uciec jak najdalej od tych dziwnych spojrzeń dookoła. Bo przecież to jest nienormalne, żeby dziecko, które wzrostem przypomina 56 latka, leżało bezwładnie na brudnej podłodze.



Mam duże wsparcie od męża, który kiedyś mi się przyznał, że choroba Józia sprawiła, że go pokochał jeszcze bardziej. Ma do niego w przeciwieństwie do mnie anielską cierpliwość. Tak się dziwnie podzieliliśmy, że ja mam jej więcej do mojego pierworodnego, a mąż odwrotnie.



Staram się nie myśleć o tym, że w przyszłości być może będzie miał transplantację nerek, że w wieku 1520 lat będzie niewidomy, że być może zawsze pozostanie upośledzony umysłowo, nie chcę o tym myśleć! Cieszę się dniem codziennym oraz tym, że Józio po prostu jest z nami.

Wiecie, dlaczego o tym wszystkim piszę? Na pewno dlatego, żeby wyrzucić to z siebie, te wszystkie emocje, które się tłamsi w codziennym życiu… troszkę pomogło.

 Główną jednak przyczyną jest apel-prośba do wszystkich moich czytelników tego malezyjskiego bloga. Proszę, jeśli ktoś coś słyszał na temat tej choroby albo zna polską rodzinę, która ma dziecko z zespołem Bardet-Biedl, proszę bardzo o informacje.

Jest to bardzo rzadki syndrom, a marzy mi się nawiązanie kontaktu z Polską rodziną, z którą bym mogła dzielić smutki, obawy i nadzieje... Dziękuję Wam za doczytanie do końca.






44 komentarze:

  1. To bardzo duzy krok, ze tutaj o tym piszesz.
    Dobrze, ze szukasz pozytywow i na tym sie skupiasz, bo to daje sile do walki i do tego by podjac trud kolejny dzien.
    Calym sercem mam nadzieje, ze Jozio jednak nie straci wzroku, ze nie bedzie potrzebowal przeszczepu nerek i ze z czasem wbrew prognozom zaskoczy swoimi postepami niejednego medyka!
    Trzymam za Was kciuki!

    OdpowiedzUsuń
  2. Nareszcie Aga !
    Józio zmienia się w bardzo przystojnego ,małego meżczyznę . Z roku na rok staje się coraz ładniejszy . Patrząc na Niego mam ochotę Go przytulić , bo wyzwala we mnie właśnie takie uczucia. Jestem pewna , ze w życiu nie raz dostarczy Ci jeszcze bardzo wielu chwil radości .
    Życzę Tobie kochana cierpliwości , cierpliwości i jeszcze raz cierpliwości ...
    Trzymaj się Agusia ...
    Sister ;)

    OdpowiedzUsuń
  3. Agniszka ja juz ci kiedys pisalam ze Jozinek to sliczny chlopczyk i nie wiedzialam nawet do niedawana ze ma BBS.. Ja zycze wam duzo cierpliwosci. A Joziowi zdrowka i postepow w leczeniu. Mam nadzieje ze nigdy nie bedzie musial przechodzic transplantacji nerek i ze bedzie mial zdrowe oczka.. Buziaki jestescie dzielni - dacie rade!

    OdpowiedzUsuń
  4. I ja trzymam kciuki za Józia i Waszą rodzinkę. Patrząc na zdjęcia trudno jest odgadnąć, że tak choruje - jest ślicznym chłopcem :) Mam nadzieję, że te wszystkie wady nie ujawnią się u niego, a jeśli już to, że zarówno on jak i wy jego najbliżsi znajdziecie siły żeby podejmować dalszą walkę i wspierać Józia. Życzę ci dużo spokoju, cierpliwości i pociechy z synka, a maluchowi postępów i dużo zdrówka:) Pozdrawiam ciepło:)
    AwinionkaBVB:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Józio to mój chrześniak. Codziennie modlę się za niego i Was wszystkich. Kochana Ciociu! To musiało być bardzo trudne przelać na "karty" tego bloga to co faktycznie chciałaś powiedzieć... Nie znam się na medycynie. Ale jakiego Józio zespołu by nie miał to jest moim małym krewnym. Myślę że jeszcze nas wszystkich zaskoczy. Jestem dumny z postępów które czyni. Nie daj się, całuję!

    OdpowiedzUsuń
  6. A ja się popłakałam...nigdy nie myśl, że jesteś złą matką twój Józio świetni trafił.

    OdpowiedzUsuń
  7. Dziekuje wszystkim za mile slowa i za wsparcie,ktorego bardzo potrzebuje.....

    OdpowiedzUsuń
  8. Aga, gratuluję odwagi! Pięknie opisałaś historię życia Józia, któremu życzymy zdrowia i radosnego poznawania świata! A całej Rodzince - jak najwięcej spokojnych chwil, satysfakcji z bycia Rodzicami takiego wyjątkowego Chłopczyka, cierpliwości i wytrwałości na każdy dzień!

    OdpowiedzUsuń
  9. Jesteś bardzo dzielną i kochającą matką.

    OdpowiedzUsuń
  10. Nigdy nie miej do siebie pretensji, że jesteś zmęczona, zniecierpliwiona, znużona. W prównaniu do przeciętnych matek dajesz z siebie Himalaje energii, cierpliwości i zaangażowania. Kto nie musiał przez to przechodzić, ten nie wie. A w tym wszystkim muisz pamietać o sobie, także dla Józia i dla reszty Rodziny, a takie reakcje to normalny system obronny organzimu i psychiki, bo każdy musi kiedyś odpocząć. Zresztą jestem pewna, że nikt poza Tobą tych reakcji nie dostrzega. Rehabilitantka mojego dziecka, cudowna kobieta, która mnie pozbierała kiedyś psychicznie do kupy, każde spotkanie zaczynała nie od pytania "Jak się czuje córeczka?" tylko "Jak się czuje mama (tzn. ja)?". To osoba, która całe swoje życie poświęciła pracy z ciężko niepełnosprawnymi dziećmi, ma do nich fantastyczne podejście, pełne ciepła, humoru i szacunku, ale zawsze powtarza, że wszyscy skupiają się na opiece nad dzieckiem, a na matkę najczęściej nikt nie zwraca uwagi, a to na niej najczęściej wszystko spoczywa i czasem ten ciężar jest ponad jej siły. Mówiła też, że jeśli mam gorszy dzień, to mam bez wyrzutów sumienia olać rehabilitację i zrobić sobie dzień samych przyjemności, spędzić go sama, z mężem albo z dzieckiem, ale na rzeczach możliwie nie związanych ze sprawami zdrowotnymi. Robisz dla swojego dziecka wszystko, co w Twojej mocy, ale najważniejsza jest miłość, jaką go otaczasz i to, że dbasz aby na co dzień czuł się tak, jak każde inne dziecko, doświadczał tych samych rzeczy i cieszył się życiem. Znam historię chłopaka poważnie niepełnosprawnego, którego rodzice podporządkowali całe swoje życie jego leczeniu, operacjom itp. Nawet w tym celu wyprowadzili się do innego kraju na stałe. Ale kiedy chłopak był już nasolatkiem powiedział, że ma dość operacji, kuracji i rehabilitacji, bo już jest nimi zmęczony i nie ma czasu na zwykłe życie, a zdrowy i tak nie będzie. I rodzice to uszanowali, a chłopak wiedzie bardzo aktywne życie mimo licznych ograniczeń, może nawet aktywniejsze niż wielu jego zdrowych równieśników i jest po prostu sobą. Myślę, że osoby niepełnosprawne mogą być tak samo szczęśliwe lub nieszczęśliwe jak reszta ludzi na tej planecie (o ile oczywiście ich niepełnosprawność nie wiąże się z cierpieniem), ale szczęśliwe będą tylko pod warunkiem, że otoczenie pozwala im na to i daje im wsparcie i miłość. Józio po prostu jest jaki jest, cieszy się życiem i światem, kocha swoją Rodzinę i wie, że jest kochany. A to wszystko dzięki temu, że ma takich cudownych Rodziców i Brata.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Fantasycztna i przede wszystkim niezwykle, naprawd niezwykle mądra wypowiedź - w tle ogromna miłość...to daje największe wsparcie i...zrozumienie...trzymam kciuki!!!

      Usuń
  11. Przeczytałam Twoją prośbę marzenie Mamo, przekazałam prośbę to wielu znajomych Matek, nie tylko na forum facebooka, ale rozmawiałam w ośrodku, gdzie rehabilitujemy Madzię, bedę pytać nadal.
    Matką jesteś Cudowną, każda z nas ma prawo do chwil słabości i zrezygnowania, do chwil smutku- potem jesteś silniejsza, ciągle szukasz i pytasz

    OdpowiedzUsuń
  12. Tysiące uścisków i buziaków dla Józia. Jest przecudownym chłopczykiem, kiedy byłaś w Polsce, mogłam całymi godzinami go przytulać i bawić się z nim! A Ty jesteś najwspanialszą mamą, jaką znam! Buziaki, tęsknię za Wami ;*

    OdpowiedzUsuń
  13. Jesteś wspaniałą mamą. Masz cudowne dzieci. Twój Józio z pewnością jest szczęśliwy mając taka rodzinę. Życzę wytrwałości i wielu chwil szczęścia. Wiem, że to łatwo mówić abyś się nie martwiła. Ale życie potrafi nas zaskakiwać i Twój urwis może okazać się całkiem nieźle radzącym sobie mężczyzną:)Serdecznie pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuje anonimie za te mile slowa, oby sie sprawdzily:)

      Usuń
  14. Zgodzę się z tym, że pisanie pomaga, ja też od niedawna piszę o moim synku -też- Józiu (z autyzmem) i jakoś jest mi lżej. Powodzenia - będę myśleć o Was, jeśli usłyszę o kimś kto zna kogoś z tą chorobą, dam znać!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuje bardzo:) pozwolilam sobie dodac Twoj blog do swojej listy ulubionych blogow,bede sledzic losy drugiego wspanialego Jozia.Serdecznie pozdrawiam

      Usuń
    2. Bogusiu, może Ci to w czymś pomoże. Zajrzyj proszę na http://autystyczna-mama.bloog.pl
      Bloga prowadzi Mama autystycznego dziecka, zaglądają tam rodzice dzieci chorych na autyzm, wymieniają się cennymi uwagami i wzajemnie wspierają.Myślę, że i gospodyni tego bloga, Mama Józia znajdzie tam częściowo odpowiedzi na swoje dylematy, przeczyta o chwilach zwątpienia w bycie dobrą matką, radościach z najmniejszego kroczku dziecka do przodu.
      Agnieszko (przepraszam jeśli coś przekręciłam, ale jestem na tym blogu po raz pierwszy)masz wsparcie męża,razem sobie poradzicie. Jestem przyjacielem Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych w moim miasteczku. Stało się to jakoś tak mimochodem, bo koleżanka ma chore dziecko i towarzysząc jej zintegrowałam się z chorymi i ich rodzinami.To przykre, ale na zajęcia przychodzą tylko Mamy, Tatusiowie wstydzą się chorych, nieporadnych, często zdeformowanych dzieci, do czego nie wstydzą się jednak przyznać przed żonami,które notorycznie zdradzają szukając "normalnego" życia. Bo dla nich normalne życie to zdrowe, bezproblemowe dzieci, pogodna, zadbana i wypoczęta żona, a trudno taką być, gdy ma się dziecko,które wymaga opieki 24 godz na dobę i znikąd pomocy. Nie oskarżam jednak tych Ojców. Nie musiałam na szczęście zmierzyć się z ich problemem.Kiedyś, gdzieś przeczytałam, że choroba jednego członka rodziny sprawia, że chora jest cała rodzina. Mam nadzieję Agnieszko, że Twoja Rodzina mimo choroby synka pozostanie "zdrowa", bo z tego co piszesz masz u swego boku nie tylko mądrego, ale i dobrego mężczyznę. Uszy do góry Dziewczyno.

      PS Józio naprawdę jest pięknym chłopcem i gdybym nie przeczytała o jego chorobie, nawet bym nie pomyślała, że jest chory.


      sarna

      Usuń
  15. Podziwiam Twoją wytrwałość jako mamy niepełnosprawnego dziecka. Ktoś trafnie zauważył - masz prawo być zmęczona, masz także prawo do odpoczynku.
    Jesteście dzielni, niezwykłe to i piękne, bo kochacie prawdziwie dzieciaki jak tylko potraficie, szczególnie Józia. Pozdrawiam serdecznie z Polski!

    OdpowiedzUsuń
  16. Bardzo wzruszyła mnie Twoja historia. Na pewno jest Wam bardzo ciężko! :( Józio jest prześlicznym chłopcem, masz kochającego Męża, wspaniałego drugiego synka i mieszkacie w cudnej Malezji - niech to dodaje Ci sił, ważne, że jesteście razem i nawzajem dajecie sobie miłość i wsparcie. Trzeba się modlić i być dobrej myśli - cuda się zdarzają, nie zawsze te mroczne scenariusze muszą się spełnić. Mój Synek ma astmę wczesnodziecięcą - wiem, że to nic w porównaniu z Waszymi problemami, ale ciągłe myślenie o zdrowiu nie jest mi obce. Był czas, że co chwilę trafialiśmy do szpitala, Krzyś się dusił i byłam bliska załamania... wielokrotnie nawet z zazdrością patrzyłam na inne dzieci, które z byle katarem chodzą do pasa i nic im nie jest, a u nas po 2 dniach od razu duszności... ale takie doświadczenie uczą nas wielu rzeczy, bardziej związujemy się z dzieckiem i dla innych jesteśmy przykładem, że z chorobą da się żyć, że są rzeczy ważne i ważniejsze. Życzę Wam dużo sił i kolejnych postępów ze strony Józia!! :*

    OdpowiedzUsuń
  17. http://uronef.pl/forum/forum.php/6549.htm
    Na tym forum piszą matki dzieci z tym zespołem.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziekuje Justyno, tak juz zdazylam odkryc to forum i sie zalogowac. Serdecznie pozdrawiam-Agnieszka

      Usuń
  18. Witam!
    Życzę Ci dużo sił, wytrwałości i wiary w to że synek będzie robił postępy. Józi jest cudownym chłopczykiem, jest bardzo fotogeniczny i ma piękne oczy. Ja jestem mamą niepełnosprawnego chłopca, teraz ma 2,5 roku i urodził się jako skrajny wcześniak (24 tydzień ciąży, bardzo dużo przeszliśmy i ta nasza walka nie ma końca, choć czasami mam wrażenie że ten ciężar, który spoczywa na moich barkach jest nie do udźwignięcia. Pozdrawiam cieplutko. Mama małego Wojtusia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj Mamo Wojtusia-wlasnie przeczytalam Wasz blog i musze powiedziec,ze Wasz synek to prawdziwy "super Hero"! Zycze duzo sily i pociechy z przecudnego rycerzyka:)Pozdrawiam-Agnieszka

      Usuń
  19. DZiękuję za podzielenie się własnymi przeżyciami. Bardzo Cię podziwiam , jesteś niesamowitą matką a Twój mąż wspaniałym ojcem. Pozdrawiam całą Waszą Rodzinę bardzo serdecznie. Przytulam ciepło. -Ola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olu-my tez Cie goraco pozdrawiamy i dziekuje za komentarz:)

      Usuń
  20. Dasz rade Agnieszko,silna kobieta jesteś i masz cudownych chłopaków.Pozdrawiam.Mirek.Choszczno.

    OdpowiedzUsuń
  21. Hej Mirek:))))) super,ze zajrzales na moje blogowe wypociny:) i dzieki za wsparcie:) znajdz mnie na Fejsbuku fajnie bybylo sobie pogadac:) Buziaki-A.

    OdpowiedzUsuń
  22. To nie Józio dziwnie się zachowuje kładąc się na podłodze, bo skoro to robi,to widać ma taką potrzebę.To ludzie są dziwni mierząc świat Twojego synka swoją "idealną słuszną miarą".Pamiętaj,że po każdej burzy świeci słońce:)Józio pomału ale w swoim tempie będzie robił postępy i jeszcze nieraz zadziwi swoich rodziców jakims szalonym pomysłem:) Wiem,że tak bedzie bo sama jestem matką autystyka,któremu jeszcze 5 lat temu lekarze wróżyli żywot "roślinki".Propos postury Józia..... mężczyzna musi mieć trochę ciała aby wyglądać jak mężczyzna,a nie zagłodzony sucharek;) Pozdrowienia z Polski dla całej rodzinki;)
    Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  23. i do tego wszystkiego zostal ukarany imieniem Jozef.To straszne imie szkoda malego

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A mi szkoda ludzisk,ktorzy rania swoim komentarzem a boja sie podpisac imieniem i nazwiskiem.Mimo wszystko pozdrawiam-Agnieszka

      Usuń
    2. A kim jesteś, żeby czy pisać o karze?? Co wniosłeś/wniosłaś w życie tego dziecka i Jego rodziców, żeby móc oceniać?? Dla ciebie i twojego postrzegania to wszystko jest karą, a dla innych może być przepięknym imieniem i cudownym darem od losu.
      Aga, trzymam kciuki jak zawsze :) i duuuużo pozytywnej energii i siły ślę :).

      Usuń
  24. witam ciesze sie ze znalazlam twoj blog mamy corke Olę 13latke z ta choroba nie ukrywam jest ciezko najgorzej to jest z oczami malo co widzi chodzi do klasy gdzie jest 2nauczycieli jeden jej pomaga a my rodzice w domu, uczy sie nawet bardzo dobrze, buntuje sie, zlosci.lubi rysowac, malowac,nieraz zadaje pytanie dlaczego to ją spotkalo tez mam chwile zalamania najgorsza jest bezsilnosc bo podobno jak narazie nie ma na to operacji oprocz tego miala prawie 2 lata temu operacje kregoslupa ,w plecach ma 2 pręty.nie mozemy sie poddac pozdrawiam bozenamusimy walczyc o to zeby nasze dzieci byly chociaz troche szczesliwe mamy jeszcze starszego syna 19lat ktory jest zdrowy .Pozdrawiam Bozena

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Droga Bozeno!
      Bardzo sie ciesze, ze natknelas sie na moj blog mam tysiace pytan do ciebie:) jezeli tylko masz czas i ochote na prywatna emeilowa korenspondencje ze mna to prosze wyslij mi swoj adres.Bede bardzo wdzieczna.Pozdrowiam cieplutko-Agnieszka

      Usuń
  25. witaj Agnieszko chcę z tobą pisać tylko ja nie mam jeszcze swojego emaila musze poprosić syna żeby mi założyl wstyd się przyznać ja nie umię.najwiecej siedze przy kompie wieczorami jak wszystko jest już ogarnięte(zadania porobione i cała nauka)i jeszcze jak syn nie okupuje kompa hi hi pozdrawiam Bożena

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bozenko to umowmy sie,ze jak tylko zalozysz sobie swoja emejlowa skrzynke to do mnie napiszesz:) moj adres: acyanek2@gmail.com
      Z gory dziekuje i cieplutko pozdrawiam-Agnieszka

      Usuń
  26. Witam serdecznie , przyzam że ogarnał mnie wielki smutek w momecie przyprdkowego odczytanie twego -ja bym to nazwała OCZYSZCZENIA , choć tak sobie myślę , ze powinno mi ciut ulrzyć ,że nie jestem sama.Ale czasem mam wrażenie , że pewnych rzeczy wręcz mi niewypada, mamie chłopca z zespołem Sotosa.Czytajac Twoją historię miałam wrażenie jak bym czytała o sobie i moim synku.25 lutego Jarek skończy 3 latka .Nigdy wcześniej z osobami z poza grona rodzinnego nie dzieliłam się tym, co nas dotknęło zwiazanego z Jareczka chorobą.To trudne , bo to tak jakbym szukała w kimś oparcia .Nie wiem czy jestem na to gotowa , choc coraz częściej odczówam potrzebę , takiego właśnie oczyszczenia, spowiedzi lub nawet usprawiedliwienia dla swoich słabości.Podziwiam Cię i życzę przedewszystkim siły , której mi brak.Monika

    OdpowiedzUsuń
  27. Droga Moniko-bardzo sie ciesze,ze przez przypadek trafilas na moj blog i napisalas kilka slow to taki dobry poczatek do wyrzucenia swoich emocji.Ja zdecydowalam sie na to "oczyszczenie" dopiero po 4 latach od urodzenia Jozia, wiem jak trudno jest o tym pisac a co dopiero mowic.Sama zawsze omijam temat choroby synka bo zazwyczaj odrazu mi sie oczy "poca"....
    Jest cala masa blogow rodzicow majacych chore dzieciaczki takie pisanie o swoim codziennym-niecodziennym zyciu napewno pomaga-moze warto sprobowac?
    A za zyczenia sily dziekuje bardzo i cierpliwosc mam tez juz na wyczerpaniu...eh
    Sciskam mocno i jak masz ochote na prywatna rozmowe to moj adres jest w komentarzu powyzej.Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  28. Witaj Agnieszko. Pięknie opisałaś historię Józia. Czytałam ją ze łzami w oczach.
    Nigdy nie wyrzucaj sobie , że jesteś złą Mamą (przecież Twój synek wybrał na mamę właśnie Ciebie) Jesteś wyjątkowa,uwierz w to i masz wspaniałą Rodzinę:) Życzę Wam, aby Józio się wspaniale rozwijał i nigdy nie musiał się martwić o stan nerek i pięknych brązowych oczek oraz innych dolegliwości.Przesyłam tysiące uścisków i jak tylko usłyszę o kimś w Polsce zmagającym się z podobną chorobą, od razu napiszę.BUZIAKI:):):)

    OdpowiedzUsuń
  29. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  30. Przez przypadek trafiłam na Twojego bloga.
    Nie jestes złą matką, nigdy tak nie myśl. Troszkę wiem jak sie czujesz czując spojrzenia obcych. Mój synek ma już 10 latek ( od 25.07) ma afazję motoryczną. Oczywiscie niepojoiło mnie to ze w wieku 3 lat nie mówi. Uznaliśmy, że skoro starszy zaczął później mówić to i Dawid zacznie. Miał 4,5 roku gdy faktycznie byłam juz niespokojna. Przeslismy przez diagnoze ayuzmy, gdzie wmawiano ja nam, ale nie wiem jak to wytłumaczyć cos nie dawało mi spokoju. Badania (gdyz autyzm bez badań stwierdzili- nie wiem jakim cudem) i moje przeczucie mnie nie zawiodło- afazja motoryczna. Nie jestem przygnębiona, oswoiłam sie juz z tym. Czasami przychodzi moment zastanowienia jak to bedzie kiedyś, czy bedzie mówił normalnie. Wszystko jest na dobrej drodze, ale i tak bardzo długa droga nas czeka. I tak jak piszesz najgorsze sa spojrzenia, wolałabym aby któs prosto w twarz zapytał sie : Dzleczego Pani syn mówi jak 2 latek (nawet 2 latki czasami lepiej mówią) niż przypatrywac sie i nadsłuchiwać..

    Duzo zdrówka dla dzieciaczków. Pozdrawiam Anka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Droga Aniu,

      Ciesze sie,ze przez przypadek trafilas na mojego bloga i ze zechcialas sie podzielic ze mna swoja historia.
      Bardzo denerwuje mnie,ze ludzie tak latwo wydaja oceny,sady :( Jozio rosnie i coraz bardziej jego "inne" zachowanie jest widoczne, zeby zamknac ludziom buzie znalazlam pewny sposob, ktory tutaj w Malezji dziala. W miejscach publicznych naklejam Joziowi naklejke o ksztalcie serduszka z napisem,ze "jestem specjalnym dzieckiem i jestem blogoslawienstwem dla rodzicow i kazdego kto mnie poznal, jezeli widzisz mnie samego to koniecznie zadzwon do moich rodzicow i podany jest tel. ;)
      Czasem czuje wzrok wspolczucia ale czesciej pokrzepiajace usmiechy.....a moze tak tylko sobie wmawiam :/
      Cieplutko pozdrawiam.Agnieszka

      Usuń
  31. Przeslodki jest wasz synek. Trzymam kciuki i pozdrawiam z innego konca swiata!

    OdpowiedzUsuń
  32. Droga Agnieszko czytam twój artykuł i cieszę się ze na niego trafiłam.Moja córeczka ma 5 lat i też nie dawno wykryto u niej ten zespół Bardzo by mi było miło jak byśmy popisaly trochę Twój synek jest już starszy to dużo mogła bym sie od Ciebie dowiedzie o tej chorobie.Czego tak naprawde mozna sie spodziewac po dzieciach z ta choroba.Pozdrawiam Gosia

    OdpowiedzUsuń