Bardzo długo się
zastanawiałam, czy napisać Wam o Józiu.
To nie będzie zwykły post i dlatego nie
umieściłam go na stronie głównej, gdzie opisuję swoje malezyjskie życie. Niezwykły
post ma swoje specjalne miejsce w nowej zakładce.
Józio to mój młodszy
synek. Urodził się w Malezji 4 lata i 3 miesiące temu. Jest przekochanym chłopczykiem
o kasztanowych oczkach (po tatusiu).
Najlepiej będzie,
jak zacznę od początku. Ciążę przeszłam prawie bezproblemowo, oprócz przeziębienia,
silnego zapalenia spojówek i bólu kręgosłupa nic mi nie dolegało. 2 tygodnie
przed wyznaczonym terminem porodu okazało się, że mam za wysokie ciśnienie i
trzeba będzie wywołać skurcze porodowe, nie było to dla mnie nic nowego, bo taką
samą sytuację miałam przy ciąży z pierwszym synem.
W grudniu 2007
roku przyszedł na świat nasz drugi synek.
Wzięto maluszka do umycia i kiedy odzyskiwałam
siły po porodzie, wszedł do sali mój mąż i po jego minie już widziałam, że coś
jest nie tak.
F. powiedział, że
synek dostał 10/10 w skali Apgar i wszystko jest w porządku, ale... ale ma
dodatkowy paluszek u lewej rączki. Niby nic takiego, ale jednak coś nietypowego.
Mąż jako lekarz powiedział mi wprost, że to może nic nie znaczyć albo odwrotnie,
może być oznaką czegoś poważnego.
Kiedy Józio miał
miesiąc, usunięto mu dodatkowy paluszek, zabieg odbył się szybko i bezboleśnie.
Józinek zdrowo przybywał
na wadze, uśmiechał się i był grzeczny jak aniołek.
Mąż zadowolony powiedział:
„a widzisz, wszystko jest okej i nie ma się czym martwic”, jednak moja kobieca,
matczyna intuicja mówiła mi coś innego. Józio był za grzeczny, tak jak się go położyło
do łóżeczka, mógł leżeć godzinami bez żadnego nawet odgłosu. F. wtedy zawsze mówił,
że przesadzam, bo porównuję go ze starszym synkiem, który płakał non stop, i żebym
nie wydziwiała, bo Józio jest zdrowy!
Mijały miesiące,
Józio stawał się coraz większą kulką, która nie była w stanie się przewracać na
jakąkolwiek stronę, kiedy jego rówieśnicy już pewnie siadali, on potrafił z
wielkim trudem podnieść głowę i przewrócić się tylko na jedną stronę. Zagłuszałam
swoje obawy tym, że jeden z synków mojej siostry też był grubiutkim i
nieruchawym niemowlakiem, a wyrósł na zdrowego i przystojnego mężczyznę.
W 8 miesiącu
życia Józia, kiedy pojawiliśmy się u pediatry do szczepienia, lekarz powiedział
tak: „nie wygląda to za dobrze i mimo że od strony matki były przypadki „dużych”
dzieci, to jednak nadwaga Józia jest już podejrzana i historia z dodatkowym
palcem wskazuje, że może to być coś poważniejszego”. Zamarłam, bo zostały
wypowiedziane słowa, których przez miesiące uparcie próbowaliśmy nie wymawiać
na głos.
Mąż wydukał:
„Czy podejrzewa Pan doktor coś konkretnego?”. Pediatra odpowiedział, że wygląda
mu to na zespól Sotosa, ale jest daleki od jakichkolwiek diagnoz, bo nie jest
genetykiem. Polecił nam według niego najlepszego w całej Malezji pediatrę
genetyka w Kuala Lumpur.
Tego samego dnia
F. zabrał Józia na konsultacje do innej koleżanki pediatry i ona potwierdziła,
że coś jest nie tak z Józiem i trzeba to sprawdzić; według niej jest to zespół
Prader-Willi.
Jak tylko wróciliśmy
do domu, pierwsze co zrobiliśmy to skok na neta, bo podane przez pediatrów
nazwy nic nam kompletnie nie mówiły:
Niemy szloch, smutek
i bezradność dopadły mnie po przeczytaniu tych opisów, ale byłam pewna, że Józio
nie jest żadnym z przedstawionych powyżej przypadków.
Zaczęliśmy planować
podróż do Kuala Lumpur (jak wiecie, wtedy mieszkaliśmy jeszcze w Batu Pahat).
W ciągu tygodnia
zjawiliśmy się w olbrzymim szpitalu o nazwie Prince Court, który zrobił na nas
wielkie wrażenie swoim luksusowym wyglądem, gdzie mieliśmy umówioną wizytę u
genetyka.
Dr Choi przywitał
nas bardzo miło i z tymże uśmiechem na twarzy zapytał, co nas do niego
sprowadza. Po naszym wstępie przyjrzał się Józiowi z daleka i zaśmiał, mówiąc, że
nasz niemowlak na pewno nie ma zespołu Sotosa czy Pradego. Jednocześnie z mężem
głośno odetchnęliśmy.
Zaczęło się
badanie Józia, takie jak zwykle oględziny, potem odesłano nas na pobranie krwi,
moczu, usg nerek, badanie wzroku, serca, badanie cytogenetyczne, czyli chromosomów.
Spędziliśmy 2
dni w tym centrum. Kiedy pediatra miał już prawie wszystkie wyniki (oprócz
cytogenetycznego, bo na niego czeka się dłużej), wydał wstępną diagnozę: Bardet-Biedl
syndrom.
Kazał nam przyjść
za kilka miesięcy powtórzyć badania i wtedy jego diagnoza będzie bardziej
rzeczywista.
Dostaliśmy materiały
skopiowane z jego medycznych książek i wróciliśmy do domu.
Tego, co wtedy czułam,
nie da się opisać słowami, w każdym razie ja tego nie potrafię zrobić.
Diagnozę dr Choi
potwierdził i zaczęliśmy etap pogodzenia się z zaistniałą sytuacją, a czy nam
to się udało, to już inna sprawa.
Co to jest ten zespół
Bardet-Biedl, spytacie?
W skrócie się mówi
o nim BBS, jest zespołem wrodzonych wad genetycznych.
Jest tych wad dość sporo
i chyba najgorsze w tym wszystkim jest to, że niektóre wady ujawniają się w miarę
rozwoju dziecka, co oznacza, że nawet jak na dzień dzisiejszy wydaje się wszystko
dobrze, to za kilka lat będzie źle, gorzej.
Najbardziej
charakterystyczne cechy to:
·
otyłość
·
polidaktylia, czyli dodatkowe paluszki
u rąk czy nóg
· niewydolność nerek (w przyszłości większość
pacjentów wymaga transplantacji nerek),
·
hypogonadyzm (defekt narządu
rozrodczego)
· retinopatia barwnikowa, czyli choroba
oczu prowadząca stopniowo do ślepoty i w tym miejscu czy pisząc, czy mówiąc o
tym, zawsze ryczę...
Jest też masa
wad dodatkowych, które mogą, ale nie muszą towarzyszyć tej chorobie, jak wady
serca, cukrzyca, zaburzenia mowy, autyzm, hypotonia (zmniejszone napięcie mięśniowe)
itd.
Zaczął się czas
rehabilitacji. I tutaj moja edukacja nie poszła na marne (chyba właśnie dlatego
Bóg tak poprowadził mój los, żebym skończyła fizjoterapię, chociaż marzyły mi się
studia plastyczne).
Józio zrobił swój
pierwszy kroczek w wieku 2 lat.
A jak jest teraz?
Józinek jest jak
Kubuś Puchatek, jest takim grubiutkim i o małym rozumku misiem J
Jest opóźniony umysłowo
i mimo że jest malutki progres, to ten stan jest coraz bardziej widoczny. Mimika
twarzy synka i jego umysł są na etapie 2‒2,5-latka. Czy kiedyś nadgoni rówieśników?
Nie wiem. Czas pokaże.
Nie ma osoby, która
patrząc na Józia, nie widziałaby w nim „baby”. Józio czaruje każdego, wpatrując
się tymi swoimi kasztanowymi dużymi oczkami, z rozchylonymi ustami. Uwielbia całować
wszystkich po rękach czy ubraniu i rozczula tym każdego.
Raz w tygodniu
ma zajęcia logopedyczne i tutaj się głośno chwalę: postęp jest fantastyczny. Coraz
więcej słówek pojedynczych Józio potrafi całkiem wyraźnie wymówić.
Uwielbia oglądać
książeczki i słuchać muzyki.
Już nie daje
sobie w kaszę dmuchać, jak mu brat zabiera zabawkę, tylko walczy na całego i
zdarza się, że Adaś pada w tej bitwie;)
Józio chodzi do
przedszkola prowadzonego metodą Montessori, jest z dziećmi zdrowymi i jak długo
się będzie dało, to chcę go w takim miejscu zatrzymać, bo synek jest na etapie naśladowania
i wiadomo, że lepiej, by naśladował zdrowe dzieci, niż te z zaburzeniami.
Daje sobie świetnie
radę, jest coraz bardziej samodzielny, co mnie cieszy niesamowicie.
Chce pomagać
przy myciu podłóg, naczyń, sprzątaniu, wołając przy tym wesoło: „clean up, clean
up”.
Oprócz
codziennych radości, jakie nam przynosi jego obecność, są momenty smutku, samotności
i bezradności, a nawet gniewu.
Często sobie
zarzucam, że jestem złą matką, bo nie mam siły po raz setny przeglądać tej
samej książeczki, powtarzać po raz kolejny: „This is a ball, this is a dog”
itd. Nie mam siły już po raz milionowy tłumaczyć: nie dotykaj tego, bo to jest gorące.
Józio rozumie, ale jednocześnie chwyta za gorący kubek, wołając „hot, hot”.
Nieustający
stres, żeby sobie albo komuś nie zrobił krzywdy… Są dni, że czuję się wypalona,
ale zaraz następnego dnia, nie wiem skąd, znajduję energię i siłę do tego słodkiego
nicponia.
Nie radzę sobie
na spacerach w miejscach publicznych, kiedy to Józio strąca wszystko z półek w
sklepie, pcha wózek prosto na innych ludzi, albo z braku siły czy złości kładzie
się niespodziewanie na podłodze czy ziemi. Nie ma ludzkiej siły wtedy, żeby go podnieść
do pozycji stojącej, przelewa się przez ręce i nie pozostaje mi nic innego, jak
podnieść go (jedyne 26 kilo) i uciec jak najdalej od tych dziwnych spojrzeń dookoła.
Bo przecież to jest nienormalne, żeby dziecko, które wzrostem przypomina 5‒6
latka, leżało bezwładnie na brudnej podłodze.
Mam duże
wsparcie od męża, który kiedyś mi się przyznał, że choroba Józia sprawiła, że
go pokochał jeszcze bardziej. Ma do niego ‒ w przeciwieństwie do mnie ‒
anielską cierpliwość. Tak się dziwnie podzieliliśmy, że ja mam jej więcej do
mojego pierworodnego, a mąż odwrotnie.
Staram się nie myśleć
o tym, że w przyszłości być może będzie miał transplantację nerek, że w wieku
15‒20
lat będzie niewidomy, że być może zawsze pozostanie upośledzony umysłowo, nie
chcę o tym myśleć! Cieszę się dniem codziennym oraz tym, że Józio po prostu
jest z nami.
Wiecie, dlaczego
o tym wszystkim piszę? Na pewno dlatego, żeby wyrzucić to z siebie, te wszystkie
emocje, które się tłamsi w codziennym życiu… troszkę pomogło.
Główną jednak
przyczyną jest apel-prośba do wszystkich moich czytelników tego malezyjskiego
bloga. Proszę, jeśli ktoś coś słyszał na temat tej choroby albo zna polską rodzinę,
która ma dziecko z zespołem Bardet-Biedl, proszę bardzo o informacje.
Jest to bardzo
rzadki syndrom, a marzy mi się nawiązanie kontaktu z Polską rodziną, z którą
bym mogła dzielić smutki, obawy i nadzieje... Dziękuję Wam za doczytanie do końca.
To bardzo duzy krok, ze tutaj o tym piszesz.
OdpowiedzUsuńDobrze, ze szukasz pozytywow i na tym sie skupiasz, bo to daje sile do walki i do tego by podjac trud kolejny dzien.
Calym sercem mam nadzieje, ze Jozio jednak nie straci wzroku, ze nie bedzie potrzebowal przeszczepu nerek i ze z czasem wbrew prognozom zaskoczy swoimi postepami niejednego medyka!
Trzymam za Was kciuki!
Nareszcie Aga !
OdpowiedzUsuńJózio zmienia się w bardzo przystojnego ,małego meżczyznę . Z roku na rok staje się coraz ładniejszy . Patrząc na Niego mam ochotę Go przytulić , bo wyzwala we mnie właśnie takie uczucia. Jestem pewna , ze w życiu nie raz dostarczy Ci jeszcze bardzo wielu chwil radości .
Życzę Tobie kochana cierpliwości , cierpliwości i jeszcze raz cierpliwości ...
Trzymaj się Agusia ...
Sister ;)
Agniszka ja juz ci kiedys pisalam ze Jozinek to sliczny chlopczyk i nie wiedzialam nawet do niedawana ze ma BBS.. Ja zycze wam duzo cierpliwosci. A Joziowi zdrowka i postepow w leczeniu. Mam nadzieje ze nigdy nie bedzie musial przechodzic transplantacji nerek i ze bedzie mial zdrowe oczka.. Buziaki jestescie dzielni - dacie rade!
OdpowiedzUsuńI ja trzymam kciuki za Józia i Waszą rodzinkę. Patrząc na zdjęcia trudno jest odgadnąć, że tak choruje - jest ślicznym chłopcem :) Mam nadzieję, że te wszystkie wady nie ujawnią się u niego, a jeśli już to, że zarówno on jak i wy jego najbliżsi znajdziecie siły żeby podejmować dalszą walkę i wspierać Józia. Życzę ci dużo spokoju, cierpliwości i pociechy z synka, a maluchowi postępów i dużo zdrówka:) Pozdrawiam ciepło:)
OdpowiedzUsuńAwinionkaBVB:)
Józio to mój chrześniak. Codziennie modlę się za niego i Was wszystkich. Kochana Ciociu! To musiało być bardzo trudne przelać na "karty" tego bloga to co faktycznie chciałaś powiedzieć... Nie znam się na medycynie. Ale jakiego Józio zespołu by nie miał to jest moim małym krewnym. Myślę że jeszcze nas wszystkich zaskoczy. Jestem dumny z postępów które czyni. Nie daj się, całuję!
OdpowiedzUsuńA ja się popłakałam...nigdy nie myśl, że jesteś złą matką twój Józio świetni trafił.
OdpowiedzUsuńDziekuje wszystkim za mile slowa i za wsparcie,ktorego bardzo potrzebuje.....
OdpowiedzUsuńAga, gratuluję odwagi! Pięknie opisałaś historię życia Józia, któremu życzymy zdrowia i radosnego poznawania świata! A całej Rodzince - jak najwięcej spokojnych chwil, satysfakcji z bycia Rodzicami takiego wyjątkowego Chłopczyka, cierpliwości i wytrwałości na każdy dzień!
OdpowiedzUsuńJesteś bardzo dzielną i kochającą matką.
OdpowiedzUsuńNigdy nie miej do siebie pretensji, że jesteś zmęczona, zniecierpliwiona, znużona. W prównaniu do przeciętnych matek dajesz z siebie Himalaje energii, cierpliwości i zaangażowania. Kto nie musiał przez to przechodzić, ten nie wie. A w tym wszystkim muisz pamietać o sobie, także dla Józia i dla reszty Rodziny, a takie reakcje to normalny system obronny organzimu i psychiki, bo każdy musi kiedyś odpocząć. Zresztą jestem pewna, że nikt poza Tobą tych reakcji nie dostrzega. Rehabilitantka mojego dziecka, cudowna kobieta, która mnie pozbierała kiedyś psychicznie do kupy, każde spotkanie zaczynała nie od pytania "Jak się czuje córeczka?" tylko "Jak się czuje mama (tzn. ja)?". To osoba, która całe swoje życie poświęciła pracy z ciężko niepełnosprawnymi dziećmi, ma do nich fantastyczne podejście, pełne ciepła, humoru i szacunku, ale zawsze powtarza, że wszyscy skupiają się na opiece nad dzieckiem, a na matkę najczęściej nikt nie zwraca uwagi, a to na niej najczęściej wszystko spoczywa i czasem ten ciężar jest ponad jej siły. Mówiła też, że jeśli mam gorszy dzień, to mam bez wyrzutów sumienia olać rehabilitację i zrobić sobie dzień samych przyjemności, spędzić go sama, z mężem albo z dzieckiem, ale na rzeczach możliwie nie związanych ze sprawami zdrowotnymi. Robisz dla swojego dziecka wszystko, co w Twojej mocy, ale najważniejsza jest miłość, jaką go otaczasz i to, że dbasz aby na co dzień czuł się tak, jak każde inne dziecko, doświadczał tych samych rzeczy i cieszył się życiem. Znam historię chłopaka poważnie niepełnosprawnego, którego rodzice podporządkowali całe swoje życie jego leczeniu, operacjom itp. Nawet w tym celu wyprowadzili się do innego kraju na stałe. Ale kiedy chłopak był już nasolatkiem powiedział, że ma dość operacji, kuracji i rehabilitacji, bo już jest nimi zmęczony i nie ma czasu na zwykłe życie, a zdrowy i tak nie będzie. I rodzice to uszanowali, a chłopak wiedzie bardzo aktywne życie mimo licznych ograniczeń, może nawet aktywniejsze niż wielu jego zdrowych równieśników i jest po prostu sobą. Myślę, że osoby niepełnosprawne mogą być tak samo szczęśliwe lub nieszczęśliwe jak reszta ludzi na tej planecie (o ile oczywiście ich niepełnosprawność nie wiąże się z cierpieniem), ale szczęśliwe będą tylko pod warunkiem, że otoczenie pozwala im na to i daje im wsparcie i miłość. Józio po prostu jest jaki jest, cieszy się życiem i światem, kocha swoją Rodzinę i wie, że jest kochany. A to wszystko dzięki temu, że ma takich cudownych Rodziców i Brata.
OdpowiedzUsuńFantasycztna i przede wszystkim niezwykle, naprawd niezwykle mądra wypowiedź - w tle ogromna miłość...to daje największe wsparcie i...zrozumienie...trzymam kciuki!!!
UsuńPrzeczytałam Twoją prośbę marzenie Mamo, przekazałam prośbę to wielu znajomych Matek, nie tylko na forum facebooka, ale rozmawiałam w ośrodku, gdzie rehabilitujemy Madzię, bedę pytać nadal.
OdpowiedzUsuńMatką jesteś Cudowną, każda z nas ma prawo do chwil słabości i zrezygnowania, do chwil smutku- potem jesteś silniejsza, ciągle szukasz i pytasz
Tysiące uścisków i buziaków dla Józia. Jest przecudownym chłopczykiem, kiedy byłaś w Polsce, mogłam całymi godzinami go przytulać i bawić się z nim! A Ty jesteś najwspanialszą mamą, jaką znam! Buziaki, tęsknię za Wami ;*
OdpowiedzUsuńJesteś wspaniałą mamą. Masz cudowne dzieci. Twój Józio z pewnością jest szczęśliwy mając taka rodzinę. Życzę wytrwałości i wielu chwil szczęścia. Wiem, że to łatwo mówić abyś się nie martwiła. Ale życie potrafi nas zaskakiwać i Twój urwis może okazać się całkiem nieźle radzącym sobie mężczyzną:)Serdecznie pozdrawiam.
OdpowiedzUsuńDziekuje anonimie za te mile slowa, oby sie sprawdzily:)
UsuńZgodzę się z tym, że pisanie pomaga, ja też od niedawna piszę o moim synku -też- Józiu (z autyzmem) i jakoś jest mi lżej. Powodzenia - będę myśleć o Was, jeśli usłyszę o kimś kto zna kogoś z tą chorobą, dam znać!
OdpowiedzUsuńDziekuje bardzo:) pozwolilam sobie dodac Twoj blog do swojej listy ulubionych blogow,bede sledzic losy drugiego wspanialego Jozia.Serdecznie pozdrawiam
UsuńBogusiu, może Ci to w czymś pomoże. Zajrzyj proszę na http://autystyczna-mama.bloog.pl
UsuńBloga prowadzi Mama autystycznego dziecka, zaglądają tam rodzice dzieci chorych na autyzm, wymieniają się cennymi uwagami i wzajemnie wspierają.Myślę, że i gospodyni tego bloga, Mama Józia znajdzie tam częściowo odpowiedzi na swoje dylematy, przeczyta o chwilach zwątpienia w bycie dobrą matką, radościach z najmniejszego kroczku dziecka do przodu.
Agnieszko (przepraszam jeśli coś przekręciłam, ale jestem na tym blogu po raz pierwszy)masz wsparcie męża,razem sobie poradzicie. Jestem przyjacielem Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych w moim miasteczku. Stało się to jakoś tak mimochodem, bo koleżanka ma chore dziecko i towarzysząc jej zintegrowałam się z chorymi i ich rodzinami.To przykre, ale na zajęcia przychodzą tylko Mamy, Tatusiowie wstydzą się chorych, nieporadnych, często zdeformowanych dzieci, do czego nie wstydzą się jednak przyznać przed żonami,które notorycznie zdradzają szukając "normalnego" życia. Bo dla nich normalne życie to zdrowe, bezproblemowe dzieci, pogodna, zadbana i wypoczęta żona, a trudno taką być, gdy ma się dziecko,które wymaga opieki 24 godz na dobę i znikąd pomocy. Nie oskarżam jednak tych Ojców. Nie musiałam na szczęście zmierzyć się z ich problemem.Kiedyś, gdzieś przeczytałam, że choroba jednego członka rodziny sprawia, że chora jest cała rodzina. Mam nadzieję Agnieszko, że Twoja Rodzina mimo choroby synka pozostanie "zdrowa", bo z tego co piszesz masz u swego boku nie tylko mądrego, ale i dobrego mężczyznę. Uszy do góry Dziewczyno.
PS Józio naprawdę jest pięknym chłopcem i gdybym nie przeczytała o jego chorobie, nawet bym nie pomyślała, że jest chory.
sarna
Podziwiam Twoją wytrwałość jako mamy niepełnosprawnego dziecka. Ktoś trafnie zauważył - masz prawo być zmęczona, masz także prawo do odpoczynku.
OdpowiedzUsuńJesteście dzielni, niezwykłe to i piękne, bo kochacie prawdziwie dzieciaki jak tylko potraficie, szczególnie Józia. Pozdrawiam serdecznie z Polski!
Bardzo wzruszyła mnie Twoja historia. Na pewno jest Wam bardzo ciężko! :( Józio jest prześlicznym chłopcem, masz kochającego Męża, wspaniałego drugiego synka i mieszkacie w cudnej Malezji - niech to dodaje Ci sił, ważne, że jesteście razem i nawzajem dajecie sobie miłość i wsparcie. Trzeba się modlić i być dobrej myśli - cuda się zdarzają, nie zawsze te mroczne scenariusze muszą się spełnić. Mój Synek ma astmę wczesnodziecięcą - wiem, że to nic w porównaniu z Waszymi problemami, ale ciągłe myślenie o zdrowiu nie jest mi obce. Był czas, że co chwilę trafialiśmy do szpitala, Krzyś się dusił i byłam bliska załamania... wielokrotnie nawet z zazdrością patrzyłam na inne dzieci, które z byle katarem chodzą do pasa i nic im nie jest, a u nas po 2 dniach od razu duszności... ale takie doświadczenie uczą nas wielu rzeczy, bardziej związujemy się z dzieckiem i dla innych jesteśmy przykładem, że z chorobą da się żyć, że są rzeczy ważne i ważniejsze. Życzę Wam dużo sił i kolejnych postępów ze strony Józia!! :*
OdpowiedzUsuńhttp://uronef.pl/forum/forum.php/6549.htm
OdpowiedzUsuńNa tym forum piszą matki dzieci z tym zespołem.
Dziekuje Justyno, tak juz zdazylam odkryc to forum i sie zalogowac. Serdecznie pozdrawiam-Agnieszka
UsuńWitam!
OdpowiedzUsuńŻyczę Ci dużo sił, wytrwałości i wiary w to że synek będzie robił postępy. Józi jest cudownym chłopczykiem, jest bardzo fotogeniczny i ma piękne oczy. Ja jestem mamą niepełnosprawnego chłopca, teraz ma 2,5 roku i urodził się jako skrajny wcześniak (24 tydzień ciąży, bardzo dużo przeszliśmy i ta nasza walka nie ma końca, choć czasami mam wrażenie że ten ciężar, który spoczywa na moich barkach jest nie do udźwignięcia. Pozdrawiam cieplutko. Mama małego Wojtusia
Witaj Mamo Wojtusia-wlasnie przeczytalam Wasz blog i musze powiedziec,ze Wasz synek to prawdziwy "super Hero"! Zycze duzo sily i pociechy z przecudnego rycerzyka:)Pozdrawiam-Agnieszka
UsuńDZiękuję za podzielenie się własnymi przeżyciami. Bardzo Cię podziwiam , jesteś niesamowitą matką a Twój mąż wspaniałym ojcem. Pozdrawiam całą Waszą Rodzinę bardzo serdecznie. Przytulam ciepło. -Ola
OdpowiedzUsuńOlu-my tez Cie goraco pozdrawiamy i dziekuje za komentarz:)
UsuńDasz rade Agnieszko,silna kobieta jesteś i masz cudownych chłopaków.Pozdrawiam.Mirek.Choszczno.
OdpowiedzUsuńHej Mirek:))))) super,ze zajrzales na moje blogowe wypociny:) i dzieki za wsparcie:) znajdz mnie na Fejsbuku fajnie bybylo sobie pogadac:) Buziaki-A.
OdpowiedzUsuńTo nie Józio dziwnie się zachowuje kładąc się na podłodze, bo skoro to robi,to widać ma taką potrzebę.To ludzie są dziwni mierząc świat Twojego synka swoją "idealną słuszną miarą".Pamiętaj,że po każdej burzy świeci słońce:)Józio pomału ale w swoim tempie będzie robił postępy i jeszcze nieraz zadziwi swoich rodziców jakims szalonym pomysłem:) Wiem,że tak bedzie bo sama jestem matką autystyka,któremu jeszcze 5 lat temu lekarze wróżyli żywot "roślinki".Propos postury Józia..... mężczyzna musi mieć trochę ciała aby wyglądać jak mężczyzna,a nie zagłodzony sucharek;) Pozdrowienia z Polski dla całej rodzinki;)
OdpowiedzUsuńAgnieszka
i do tego wszystkiego zostal ukarany imieniem Jozef.To straszne imie szkoda malego
OdpowiedzUsuńA mi szkoda ludzisk,ktorzy rania swoim komentarzem a boja sie podpisac imieniem i nazwiskiem.Mimo wszystko pozdrawiam-Agnieszka
UsuńA kim jesteś, żeby czy pisać o karze?? Co wniosłeś/wniosłaś w życie tego dziecka i Jego rodziców, żeby móc oceniać?? Dla ciebie i twojego postrzegania to wszystko jest karą, a dla innych może być przepięknym imieniem i cudownym darem od losu.
UsuńAga, trzymam kciuki jak zawsze :) i duuuużo pozytywnej energii i siły ślę :).
witam ciesze sie ze znalazlam twoj blog mamy corke Olę 13latke z ta choroba nie ukrywam jest ciezko najgorzej to jest z oczami malo co widzi chodzi do klasy gdzie jest 2nauczycieli jeden jej pomaga a my rodzice w domu, uczy sie nawet bardzo dobrze, buntuje sie, zlosci.lubi rysowac, malowac,nieraz zadaje pytanie dlaczego to ją spotkalo tez mam chwile zalamania najgorsza jest bezsilnosc bo podobno jak narazie nie ma na to operacji oprocz tego miala prawie 2 lata temu operacje kregoslupa ,w plecach ma 2 pręty.nie mozemy sie poddac pozdrawiam bozenamusimy walczyc o to zeby nasze dzieci byly chociaz troche szczesliwe mamy jeszcze starszego syna 19lat ktory jest zdrowy .Pozdrawiam Bozena
OdpowiedzUsuńDroga Bozeno!
UsuńBardzo sie ciesze, ze natknelas sie na moj blog mam tysiace pytan do ciebie:) jezeli tylko masz czas i ochote na prywatna emeilowa korenspondencje ze mna to prosze wyslij mi swoj adres.Bede bardzo wdzieczna.Pozdrowiam cieplutko-Agnieszka
witaj Agnieszko chcę z tobą pisać tylko ja nie mam jeszcze swojego emaila musze poprosić syna żeby mi założyl wstyd się przyznać ja nie umię.najwiecej siedze przy kompie wieczorami jak wszystko jest już ogarnięte(zadania porobione i cała nauka)i jeszcze jak syn nie okupuje kompa hi hi pozdrawiam Bożena
OdpowiedzUsuńBozenko to umowmy sie,ze jak tylko zalozysz sobie swoja emejlowa skrzynke to do mnie napiszesz:) moj adres: acyanek2@gmail.com
UsuńZ gory dziekuje i cieplutko pozdrawiam-Agnieszka
Witam serdecznie , przyzam że ogarnał mnie wielki smutek w momecie przyprdkowego odczytanie twego -ja bym to nazwała OCZYSZCZENIA , choć tak sobie myślę , ze powinno mi ciut ulrzyć ,że nie jestem sama.Ale czasem mam wrażenie , że pewnych rzeczy wręcz mi niewypada, mamie chłopca z zespołem Sotosa.Czytajac Twoją historię miałam wrażenie jak bym czytała o sobie i moim synku.25 lutego Jarek skończy 3 latka .Nigdy wcześniej z osobami z poza grona rodzinnego nie dzieliłam się tym, co nas dotknęło zwiazanego z Jareczka chorobą.To trudne , bo to tak jakbym szukała w kimś oparcia .Nie wiem czy jestem na to gotowa , choc coraz częściej odczówam potrzebę , takiego właśnie oczyszczenia, spowiedzi lub nawet usprawiedliwienia dla swoich słabości.Podziwiam Cię i życzę przedewszystkim siły , której mi brak.Monika
OdpowiedzUsuńDroga Moniko-bardzo sie ciesze,ze przez przypadek trafilas na moj blog i napisalas kilka slow to taki dobry poczatek do wyrzucenia swoich emocji.Ja zdecydowalam sie na to "oczyszczenie" dopiero po 4 latach od urodzenia Jozia, wiem jak trudno jest o tym pisac a co dopiero mowic.Sama zawsze omijam temat choroby synka bo zazwyczaj odrazu mi sie oczy "poca"....
OdpowiedzUsuńJest cala masa blogow rodzicow majacych chore dzieciaczki takie pisanie o swoim codziennym-niecodziennym zyciu napewno pomaga-moze warto sprobowac?
A za zyczenia sily dziekuje bardzo i cierpliwosc mam tez juz na wyczerpaniu...eh
Sciskam mocno i jak masz ochote na prywatna rozmowe to moj adres jest w komentarzu powyzej.Agnieszka
Witaj Agnieszko. Pięknie opisałaś historię Józia. Czytałam ją ze łzami w oczach.
OdpowiedzUsuńNigdy nie wyrzucaj sobie , że jesteś złą Mamą (przecież Twój synek wybrał na mamę właśnie Ciebie) Jesteś wyjątkowa,uwierz w to i masz wspaniałą Rodzinę:) Życzę Wam, aby Józio się wspaniale rozwijał i nigdy nie musiał się martwić o stan nerek i pięknych brązowych oczek oraz innych dolegliwości.Przesyłam tysiące uścisków i jak tylko usłyszę o kimś w Polsce zmagającym się z podobną chorobą, od razu napiszę.BUZIAKI:):):)
Ten komentarz został usunięty przez autora.
OdpowiedzUsuńPrzez przypadek trafiłam na Twojego bloga.
OdpowiedzUsuńNie jestes złą matką, nigdy tak nie myśl. Troszkę wiem jak sie czujesz czując spojrzenia obcych. Mój synek ma już 10 latek ( od 25.07) ma afazję motoryczną. Oczywiscie niepojoiło mnie to ze w wieku 3 lat nie mówi. Uznaliśmy, że skoro starszy zaczął później mówić to i Dawid zacznie. Miał 4,5 roku gdy faktycznie byłam juz niespokojna. Przeslismy przez diagnoze ayuzmy, gdzie wmawiano ja nam, ale nie wiem jak to wytłumaczyć cos nie dawało mi spokoju. Badania (gdyz autyzm bez badań stwierdzili- nie wiem jakim cudem) i moje przeczucie mnie nie zawiodło- afazja motoryczna. Nie jestem przygnębiona, oswoiłam sie juz z tym. Czasami przychodzi moment zastanowienia jak to bedzie kiedyś, czy bedzie mówił normalnie. Wszystko jest na dobrej drodze, ale i tak bardzo długa droga nas czeka. I tak jak piszesz najgorsze sa spojrzenia, wolałabym aby któs prosto w twarz zapytał sie : Dzleczego Pani syn mówi jak 2 latek (nawet 2 latki czasami lepiej mówią) niż przypatrywac sie i nadsłuchiwać..
Duzo zdrówka dla dzieciaczków. Pozdrawiam Anka
Droga Aniu,
UsuńCiesze sie,ze przez przypadek trafilas na mojego bloga i ze zechcialas sie podzielic ze mna swoja historia.
Bardzo denerwuje mnie,ze ludzie tak latwo wydaja oceny,sady :( Jozio rosnie i coraz bardziej jego "inne" zachowanie jest widoczne, zeby zamknac ludziom buzie znalazlam pewny sposob, ktory tutaj w Malezji dziala. W miejscach publicznych naklejam Joziowi naklejke o ksztalcie serduszka z napisem,ze "jestem specjalnym dzieckiem i jestem blogoslawienstwem dla rodzicow i kazdego kto mnie poznal, jezeli widzisz mnie samego to koniecznie zadzwon do moich rodzicow i podany jest tel. ;)
Czasem czuje wzrok wspolczucia ale czesciej pokrzepiajace usmiechy.....a moze tak tylko sobie wmawiam :/
Cieplutko pozdrawiam.Agnieszka
Przeslodki jest wasz synek. Trzymam kciuki i pozdrawiam z innego konca swiata!
OdpowiedzUsuńDroga Agnieszko czytam twój artykuł i cieszę się ze na niego trafiłam.Moja córeczka ma 5 lat i też nie dawno wykryto u niej ten zespół Bardzo by mi było miło jak byśmy popisaly trochę Twój synek jest już starszy to dużo mogła bym sie od Ciebie dowiedzie o tej chorobie.Czego tak naprawde mozna sie spodziewac po dzieciach z ta choroba.Pozdrawiam Gosia
OdpowiedzUsuń